
昨天,記者在福清市特殊教育學校看到,一群孩子在教室里上課,十幾位家長守候在教室外。
有這樣一群特殊的孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話,他們被稱為“來自星星的孩子”.看著很近,實則很遠。今年5月17日是第25個全國助殘日,主題為“關注孤獨癥兒童,走向美好未來”.記者走訪了這個特殊群體。
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???家有“星星” 生活改變
在福清陽愛語訓康復中心,市民陳菁正帶著4歲的女兒“點點”,跟老師一起學繪畫。從外表上看,“點點”跟普通的孩子沒有任何不同。她跟同齡的小孩子一樣可愛,可當記者試圖與她交流時,她像是聽不到,眼神也不跟記者對視。
“我的孫子在里面念書。”來自漁溪的黃奶奶告訴記者,自從她孫子被確診為孤獨癥后,她就帶著孫子四處做康復治療,但到了入學階段,沒有一所普通小學愿意接收孩子。為此,他們只好把孩子送到市特殊教育學校,而她也不得不從漁溪跟到學校陪讀。
來自龍田的何奶奶也來陪孫子讀書。她的孫子很會算數,但注意力無法集中,常常會打人、叫喊。因為孫子得病,她媳婦陪護孩子幾年后受不了,離家出走……
為了照顧孩子,陳菁辭掉了高薪工作,一心帶孩子到康復中心治療,為此,她特地在康復中心周邊租了房子。每個月僅“點點”的康復課程收費就達到1800元,加上房租、生活費,母女倆的生活費達到4500元左右,而家里的經濟來源卻只能靠丈夫一個人支撐。面對這些經濟壓力,還算可以,更讓家長受不了的是精神壓力。
嚴重患兒 未來黯淡
“學齡前孤獨癥兒童進行康復治療,福清市有補助政策,每人每年可享受15000元補助。”市殘聯工作人員洪皓告訴記者,目前,福清市0-6歲的孤獨癥兒童有1000多人,市區有陽愛語訓康復中心、愛苗語訓康復中心、小雨人語訓康復中心三所康復治療機構,但這三所機構受辦學場所、教師隊伍等因素限制,共接收的孩子不超過200人。大部分的孩子都被家長“關”在家里,得不到康復治療機會。
“孤獨癥又叫自閉癥,這些孩子輸在起跑線上,平時需要更多的關愛。”市特殊教育學校校長何爾亮說,孤獨癥兒童由于先天發育障礙,語言、社交等能力較弱,他們像蝸牛一樣慢慢前行,需要提早送去治療。
在城關小學念三年級的何歡,在兩歲前就被確診患有孤獨癥,確診后,其母親放棄工作,一心帶著他做康復治療。因為病癥程度較低,治療及時,在一年多的時間里,他得到良好訓練,在幼兒園時期就轉入普通學校讀書。
“要早治療。”鐘陶秀說,2004年以來,福清市孤獨癥兒童,經過康復訓練后,有20%的孩子,在入學階段就能進入普通學校學習。孤獨癥的治療和訓練不能一勞永逸,在接受專業訓練的同時更需要家人精心呵護和社會各界的包容。目前,專業機構主要培訓6歲前的孤獨癥兒童,輕度和中度孤獨癥兒童一般只要經過6月-18個月的訓練,就可以進入普通幼兒園或小學讀書。而那些嚴重的孤獨癥兒童,在康復中心接受治療后,到了入學階段,由于沒有學校愿意接收,家庭條件好的就繼續留在康復中心,家庭一般的就繼續“關”在家里,這讓人很痛心。
特殊病癥需要全社會重視
“我老了,誰來照顧他?”這是孤獨癥家長們的吶喊。
對此,何爾亮建議:對嚴重的沒有生活自理能力的患者,最好要有專業的托養機構,這樣不僅讓可以孤獨癥兒童得到較好看護,家長也能減輕壓力;對于程度較輕的孤獨癥患者,家長和一些機構要盡最大努力,幫助他們回歸社會。
“我希望,我的孩子能夠照顧自己。”港頭鎮的吳先生說,他的孩子患有嚴重的孤獨癥,他看了電影《海洋天堂》后,很擔心孩子今后的生活,希望能送孩子去專業培訓機構學習一些技能,以便他今后能夠在社會上立足。但目前,福清市還欠缺這樣的培訓機構。
“如何讓孤獨癥兒童回歸社會和更好的生活下去,這是全社會都要面對和重視的問題。”市殘聯工作人員洪晧說,目前,福清市正投資3500萬元建設占地1萬平方米的康復治療中心,康復中心集教育、培訓、康復、托養為一體,將會解決部分孤獨癥家庭的困難。
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